近年、患者さんの体験や考え方を医療に活かそうという流れが強まっています。薬や医療機器の開発でも、患者さんやご家族・介助者のお声を、きちんと集め、開発や評価に反映させようとする取り組みが進んでいます。

特に難病（希少疾患）の分野では、治療の選択肢が限られていたり、生活上の困りごとが十分に解決されていなかったりするケースが多く、いわゆる「アンメット・メディカル・ニーズ（まだ満たされていない医療上のニーズ）」が大きいと指摘されています。だからこそ、患者さんの声を丁寧に集めて反映させることが、より役立つ治療法や支援・サービスにつながると期待されています。

そこで今回は、自己免疫疾患などの治療で使われることがあるステロイド薬を実際に使用している3人の難病患者さんに「治療を行っている中で感じること」についてグループインタビューをしました。
インタビューをした方々の簡単なプロフィールは下表となります。

対象者プロフィール①

名前	キツネザキ
性別	女性
病名	多発性硬化症（診断年：2014年）
活動	患者会を立ち上げ、現在全国に635名がいる患者会の代表をしている。

 

対象者プロフィール②

名前	COCO（ココ）
性別	女性
病名	全身性エリテマトーデス（SLE）・シェーグレン症候群・リウマチ（発症年：2017年）

 

対象者プロフィール③

名前	ナカミナト
性別	女性
病名	全身性強皮症（診断年：2020年）
活動	全身性強皮症の患者会「強皮症患者会Linkage（リンケージ）」が2024年6月に発足し、その副代表を務めている。

 
 
この記事では、ステロイド薬の服用に関して感じていることについての発言を整理し、製薬会社や医療従事者の研究開発やマーケティング戦略に役立つヒントを丁寧に読み解き紹介^※します。
※　経口ステロイド以外の薬剤の有害事象については本インタビューで言及いたしません。
 

 

 
 

経口ステロイド薬とは？

まず、「経口ステロイド薬」についてご紹介します。

経口ステロイド薬とは、副腎皮質ホルモン剤とも呼ばれる、強い抗炎症作用を持ったお薬のことになります。
このお薬は、主に自己免疫疾患の患者さんに対して、処方されます。特に、症状が急激に悪化してしまった際に、最初に思いつく、第一の選択薬になるお薬です。
その強力な効果と引き換えに、様々な副作用があるお薬としても多く知られているお薬にもなります。

本記事では、この経口ステロイド薬のことを基本的には「ステロイド」と呼ばせていただきます。
 
 

経口ステロイド薬が初めて処方されたとき

ステロイドが初めて処方されたときについて、3人にインタビューをしていきました。

 
 

Case：ナカミナトさん｜経口ステロイド薬が初めて処方されたとき

2020年5月に全身性強皮症と診断され、その後すぐに入院してステロイド治療が始まったそうです。
当時は体の痛みが非常に強く、腕は真っ赤に腫れ上がり、炎症もひどくて、自分でご飯を持って食べられないほどだったといいます。そこで、先生からステロイドについて「炎症に強い作用があるが、一方で強い反作用もある」といった説明があったそうですが、藁（わら）にもすがる思いで服用を始めたそうです。
すると、皮膚の炎症はみるみる引いていった一方で、副作用として主に次の3つが現れたといいます。

 
 
強い空腹感
先生から伺っていた通り、「お腹が空いて、空いて、仕方がない」という症状が出始め、入院中も毎日のように病院のコンビニに通っては買い食いをしていたそうです。退院後も同じ生活が続き、結果として7か月で12kg増えたといいます。
しかも、普通に太る感じではなく、顔がおにぎり型のように太る感じで、今まで見たことがないような顔の形になったそうです。そのため、一時期は人に会うのが非常につらく、外出することにもつらさを感じていたといいます。

髪質の変化
もともと髪が細かったそうですが、次第に髪が薄くなり、細く、弱くなっていき、生え際もだんだん薄くなったそうです。そのため、一つに髪をまとめたりすると、涙が出るくらいで、今までとは違うような髪質に変わったと言います。

不眠とステロイド緑内障
不眠は、ステロイドの影響に加えて目の不調も関係していたといいます。
というのも、一時目がなかなか開かない（あかない）ようになり、眼科を受診したところ、ステロイド緑内障の初期と言われたそうです。正常値が10〜20とされる眼圧が当時は26まで上がっており、まぶたの上に重い岩が乗っているような感覚だったので、日常生活にとても支障をきたしていたといいます。
 
 

Case：キツネザキさん｜経口ステロイド薬が初めて処方されたとき

続いて、ナカミナトさんと同じ副作用があったかどうかについて、キツネザキさんに尋ねました。

顔がステロイドの副作用で腫れてしまう、いわゆる「ムーンフェイス」は、彼女にも起きたそうです。あわせて、次のようなエピソードも話してくれました。

 

また、最初にステロイドが処方されたときのことを尋ねました。
当時は、痺れ（しびれ）が、「ミミズが100匹、下半身を動き回ってる」ような感じで気持ち悪く、その症状を抑えるために、最初はステロイドの点滴から始まったそうです。ただ、点滴では十分な効果が得られず、「飲み薬で対応していこう」ということで処方されたとのことでした。
 
 

Case：COCOさん｜経口ステロイド薬が初めて処方されたとき

最後に、COCOさんに当時の状況について伺いました。

当時は血液検査をしても、異常としては抗核抗体が引っかかった程度で、見た目には腫れがあるにもかかわらず、炎症の指標であるCRPが上がっていなかったそうです。そのため、診断がつきにくい状態だったといいます。ただ、発熱があまりにもひどかったため、まずはステロイドパルス療法から開始したそうです。その後は60mgから徐々に減らしていく形で治療が進められたとのことでした。

そして、水を飲んでも太るという状況になり、治療を始める前から合計で35kg増えたといいます。先ほどナカミナトさんがお話しされていたような外出のつらさについて、COCOさんも強いストレスを感じていたそうです。

また、SLEは髪の毛の脱毛が症状としてあり、円形に抜ける部分ができたり、毎日ごっそりと手のひらに乗るほど髪が抜けたりすることもあるといいます。そのため、脱毛が少しでも目立ちにくくなるよう、また「ちょっと楽しい気分」になるように、「髪を明るい色にする」工夫をしながら治療を続けているそうです。
 
 

得られるヒント｜経口ステロイド薬が初めて処方されたとき

この章では、ステロイドが初めて処方されたときの状況や、薬の効果・副作用、そしてそれらとどう付き合っていくかについて、お話を伺いました。

そして、お話しの中には、診察の場ではなかなか聞かない内容も含まれていたのではないでしょうか？
たとえば、COCOさんの髪の毛の脱毛に対する工夫として、「髪を明るい色にする」という話が挙げられるかと思います。

もちろん、訪問看護などでの関わり方やコミュニケーションの工夫次第で、こうした貴重な声を拾える場面もあるでしょう。

ただ今回のように、ひとつのテーマ（今回は経口ステロイド薬）に絞り、製薬会社目線でのマーケティング戦略の向上を目的とする、ナラティブ^※チックな情報収集、それによる文脈理解、そこから派生する、

• 新薬のアイディア案創出
• 難病・希少疾患患者へのサポート案創出
• それらに関する仮説を立てる

などをする場合は、このようなインタビュー調査がまず挙げられるでしょう。
※　ここでいうナラティブとは、参加者の個人的な経験や感情、視点などを深く引き出し、その人の人生や経験に意味づけられたナラティブ（物語）を指します。

そして、インタビューから得た仮説を確かめるには、より広い対象に向けた量的調査（アンケート調査など）が必要になります。
 
 
そのため、上記のような目的で情報収集を行う際は、質的なインタビュー調査に加えて、量的なアンケート調査もあわせて実施することをおすすめします。

 

 

 
 

経口ステロイド薬の効果の実感について

経口ステロイド薬の効果の実感について先ほどの順番とは変えて、インタビューをしていきました。
 
 

Case：COCOさん｜経口ステロイド薬の効果の実感について

いちばん酷いときは、毎日のように発熱が続き、3か月ほど入院することがあったといいます。

治療は、まず生物学的製剤の注射から始まり、ステロイドとのバランスを見ながら進めていった結果、徐々に症状は落ち着いていったそうです。寝たきりのような生活だったのが、起き上がって皆さんと会話できるほどまでになったため、経口ステロイド薬の効果が見られたと思っていると話していました。
 
 

Case：ナカミナトさん｜経口ステロイド薬の効果の実感について

ステロイドを服用し始めてから、入院当時は真っ赤に腫れ上がり、鉄の塊のように動かなかった腕の赤みが引き、可動域も広がって、日常生活をなんとか自力で送れるようになったといいます。

また、具体的には、症状が出始めていたときに何もできなかったことが、服用し始めてから3か月ほどでできるようになったので、「ステロイドのパワー」を感じたそうです。
その後もステロイドは服用を続けており、服用開始からこの4年2か月ずっと飲み続けているといいます。最初は20mgで始め、一時（いっとき）は2mgまで減らせたものの、再燃して肺も悪くなったので、また20mgに戻したそうです。そこから1年半かけて再び減らし、現在は2mgになっているとのことでした。
 
 

Case：キツネザキさん｜経口ステロイド薬の効果の実感について

キツネザキさんは「ごめんなさい、ちょっと話から逸れちゃって申し訳ないんですけれども」と前置きしたうえで、点滴で行うステロイドパルス療法について、効果をどのように実感しているかを教えてくれました。

彼女の病気は、再発すると、痺れが顔や手に出たり、目が見えづらくなったりするそうです。そうしたときに、すぐにパルス療法の点滴を行うと「良くなる」といわれており、実際に3日間点滴をすると症状が「本当になくなった」という効果の実感があり、「ステロイドってすごいんだな」と感じているそうです。一方で、症状が出てから点滴を始めるまでに時間がかかる（遅くなる）と、効かなくなってしまうともいいます。

また、改めて治療の経過を伺うと、最初は点滴から始めたものの、始めたのが遅かったため効かなかったそうです。しかし、その後の再発に対しては、点滴を行うとすぐに効果があるといいます。現在は、ステロイドや再発予防薬などを内服しているとのことでした。
 

 
 

経口ステロイド薬の減薬ペースとその影響について

この章では、経口ステロイド薬の減薬ペースと、その影響についてインタビューをした内容を紹介していきます。
 
 

Case：キツネザキさん｜経口ステロイド薬の減薬ペースとその影響について

最大で12mgを服用していた時期があり、現在は2.5mgまで減らすことができたといいます。

ステロイドは急に減らすと「再発しやすい」「症状が一気に悪くなる」といった話が、患者会でも出てくる話です。そして、キツネザキさんの主治医はとても慎重なタイプで、減量は1mgずつに限定し、数か月様子を見て問題がなければ、「もう1mgそろそろ行こうか」という形で、少しずつ進めていったとのことでした。
 
 

Case：ナカミナトさん｜経口ステロイド薬の減薬ペースとその影響について

最初は20mgから服用を始め、そこから徐々に減薬という形になったといいます。
 
20mgから17mg前後、15mg、12.5mgと減らしていく過程で、まるで電池切れのロボットのように、朝起き上がろうとしても体が動かないことがあったそうです。そこで主治医に相談したところ、「ステロイドの減薬によるものではないか」ということで、いったん投与量を増やして様子を見ながら、次は1mgだけ減らしてみる、といった形で何とか少しずつ減らしていったとのことでした。
 
一方で、副作用が非常に嫌で、先生に無理を言い、普通の方と比べるとかなり早いペースで減薬を進めた時期もあったそうです。しかし、その結果として再燃してしまい、再燃後の現在は比較的慎重に、ゆっくり減らしているといいます。
そして2mgになったそうですが、5mgを切ったあたりから、5mg、4mg、3mgと下がるにつれて、減薬してから1週間ほどは、体の動きが非常に悪く、倦怠感も非常に強かったそうです。
 
現在は2mgになってから1か月以上が経ち、減薬による倦怠感は、わりと落ち着いているように思うとのことでした。
 
 

病気に関する情報の入手方法

ご自身の病気に関する情報の入手方法について、COCOさんにインタビューしました。

基本的にはインターネットなどで調べるようにしているそうです。
また、COCOさんの主治医は、膠（こう）原病（げんびょう）^※の世界では「5本の指に入る」と言われるほど有名な先生だと伺っているそうで、セカンドオピニオンとして先生から依頼をされて別の病院で診ていただいた際にも、「あの先生がおっしゃるんだったら、間違いないよ」とおっしゃっていただいたことがあるといいます。そのため、基本的には先生のおっしゃることをベースにしているそうです。
 

“

膠原病（こうげんびょう）とは、自己免疫の異常によって血管や皮膚、筋肉、関節、内臓など全身の結合組織に炎症が起こる病気の総称です。膠原病の代表的なものには関節リウマチ、全身性エリテマトーデス（SLE）、全身性強皮症、シェーグレン症候群がありますが、これらは全て親戚関係にある自己免疫異常で、現れ方や現れる臓器に違いがあるのみです。

引用元：膠原病｜原因・症状・対策｜大正健康ナビ｜大正製薬

 
ただ、SLEやシェーグレン症候群は、症状の現れ方が人によって大きく異なる病気でもあるため、ネットや患者会なども活用しながら、自分に合った治療方法を理解したうえで、先生に聞けることは積極的に質問するようにしているとのことでした。

また、インターネットに頼り過ぎることについても、注意喚起をされていました。ネット上には必ずしも良い情報ばかりが載っているわけではなく、受け取り方によっては過度にネガティブに捉えてしまう人もいるため、「情報を精査すること」がとても重要だと感じているそうです。
こうしたネット情報の弊害がある一方で、患者会は「実際の病気をされている方の声を拾って運営されている」っていう意味では、初めて病気になり「右も左もわからなくてどうしよう…」という方にとっては、命綱とまではいかないかもしれませんが、いちばん大切なツールになり得るのではないかと話していました。

 
 

患者会の取り組みについて

COCOさんの話を受け、患者会の取り組みについて、キツネザキさんにインタビューしました。

キツネザキさんが運営している患者会では、「横のつながりを作る」という活動を行っているといいます。オンラインで患者会を開いたり、オフライン（リアル）で30～40名ほどが集まって交流する機会を設けたりしているそうです。
また、Facebookのグループ内で活動しており、そこに製薬会社が発表した情報を流し共有しているとのことでした。
そのほか、次のような点もその都度お伝えするようにしているといいます。

• 個人が発信している情報は、その人の結果に基づいているため、正しい情報ではない場合があり、「正確な情報を拾いましょうね」とお伝えするようにしている。
• ネット上には古い情報も出てくるため、「きちんと今の新しい情報を拾いましょう」とお伝えするようにしている。

 

 
 

こんなサービスがあったら良いのに

ステロイドを服用したことで起こる副作用に対して、「こんなサービスがあった良いのに」というサービスについて話を伺いました。
 
 

Case：キツネザキさん｜こんなサービスがあったら良いのに

「ムーンフェイスが嫌だ」という方が非常に多く、「その副作用が出ない薬が欲しい」というのも患者の中から非常に多く出ているといいます。
現在、それが叶わない中で、少しでも明るい気持ちで外出できたり、メイクを楽しめたりできるように、ムーンフェイスへのメイクの仕方といったサービスがあると良いと話していました。

また、偏見の目もあるといいます。一般の方はステロイドの副作用によって、太ることがあるというのを知らない場合も多いため、その理解が広がれば、「あの人は病気で、こういう薬で、太ってるのは仕方ないよね」という見方をしてもらえるようになり、「生きやすくなるのかな」と思うと語っていました。
 
 

Case：COCOさん｜こんなサービスがあったら良いのに

COCOさんも、キツネザキさんの話に強く共感されておりました。

「太った」という部分で、人一人分変わったため、身近な友人ですら、「どうしたの？」という感じに最初はなったそうです。そのため、人に会いづらくなったり、外出を控えるようになったりすることが増えたといいます。

また、「太っている＝怠慢」といった見方が世の中にあり、特に日本では、太っていることがどこか「悪いこと」のように受け取られがちだと感じているそうです。そして、なるべくそうならないように発信をしているそうですが、例えばヘルプマークのように、周囲の理解が得られるようなものがあると良いなと感じているそうです。
ヘルプマークは、医療証を提示しなくても受け取れるため、誰でも利用できるという良さがありますが、もしステロイドを服用している方向けのマークを提供する場合は、実際にステロイド治療を受けていて、日常生活で困難を感じている人が適切に受け取れるような仕組みになれば良いと感じているそうです。
 
 

Case：ナカミナトさん｜こんなサービスがあったら良いのに

ナカミナトさん、キツネザキさんの話に共感されておりました。

以前、資生堂のムーンフェイスのメイク講座をオンラインで受けたことがあるそうです。そのときに「同じことで悩んでる仲間がいる」と感じ、だいぶ心（こころ）安らい（やすらい）だといいます。
そのため、こうしたサービスがもっと普及していったら良いなと思っているそうです。
 
 

得られるヒント｜こんなサービスがあったら良いのに

この章では、「ムーンフェイス」というお悩みに対して、メイク講座実施と専用マーク配布の2案が出ていましたね。

いずれも、すでにヒントになる話ではないでしょうか？

また、ナカミナトさんが話していた資生堂さんですが、2025年においても以下のようなセミナーを実施しているのをお見かけしました。

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大阪大学医学部付属病院で膠原病患者さんのためのメイクアップセミナーを開催しました
２０２５年６月２５日（水）大阪大学医学部附属病院とともに、膠原病*や治療の副作用による外見変化にでお悩むみの患者さんを対象にメイクセミナーを開催しました。当日は、同病院へ通院・入院中の患者さん14名の方が参加され、普段は相談しづらい外見変化のお悩みについて実際にスキンケアやメイクの方法を体感いただきました。

引用元：大阪大学医学部付属病院で膠原病患者さんのためのメイクアップセミナーを開催しました｜トピックス｜資生堂ライフクオリティー メイクアップ公式サイト

 
こういった取り組みを実施するには、たくさんのハードルがあるでしょう。しかし、そういったハードルを乗り越えることで、ナカミナトさんが自然に資生堂さんを紹介していたように、認知の向上やブランドへのポジティブな側面の向上が見込めるでしょう。

もちろん、上記の記事内に「これからも私たちは、さまざまな病気や治療によって外見に悩みを抱える方々に向けて化粧を通じた支援を行ってまいります。」といった形で、マーケティング目的ではない部分もあるかもしれませんが、回りまわってポジティブに働くイベントかと思います。

 
 

おわりに

今回のグループインタビューを通じて、ステロイドがもたらす「効果」と「副作用」、そしてその間で揺れ動く難病患者さん一人ひとりの思いや工夫が、具体的な言葉として浮かび上がってきました。症状が改善することで日常生活を取り戻せる一方、外見の変化や減薬時の不安など、治療が生活や気持ちに与える影響は決して小さくありません。

また、得られたものとしてヒントを整理すると下図になります。

 
難病・希少疾患の分野では、患者数が限られているからこそ、一人ひとりの体験やナラティブ（語り）が持つ意味は大きいと考えており、その積み重ねが新たな仮説や支援のヒントにつながります。こうした声を丁寧に拾い、文脈ごと理解したうえで研究開発や情報提供、支援策へとつなげていくことが、アンメット・メディカル・ニーズに向き合うための重要な一歩になるのではないでしょうか。

本記事を参考に、患者さんへのより良い治療や支援の在り方を考えるきっかけにつなげ、成果につなげていきましょう。

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